国开网《社会医学》第七章 第二节 生活质量评价的内容、方法及应用

(一)身体状态

身体状态反映个人的体能(身体功能)和活动能力，是生活质量最基本的组成内容，主要包括以下三个方面。

1．活动受限

活动受限是指日常生活活动能力由于健康问题而受到的限制，包括三个层次：一是正常躯体活动受限，如不能屈体、弯腰、伸腿、行走等；二是迁移受限，如卧床、室内活动受限、不能利用交通工具等；三是自我照料能力下降，如不能自行梳洗、穿衣和进食等。通常所说的基本日常生活活动能力(basic activities of daily living，BADL)包括穿衣、进食、洗澡、上厕所、室内走动五项指标，这是康复评价最常用的指标。

2．角色功能受限

角色功能是指从事正常角色活动的能力，包括正式的工作、社会活动、家务活动等。角色是由经济、职业、文化背景等因素决定的个人在社会关系中的位置，以及与其位置相适应的社会义务、责任和社会功能，这种能力会经常由于身体功能的下降而受到影响。在大多数人群中角色受限是身体健康引起的，如主要角色活动的种类和数量受限、角色紧张、角色冲突等。严重的心理损害也能干扰角色功能。角色功能是社会功能的表现形式，故角色功能受限是反映生活质量的一个综合指标。

3．体力适度性

体力适度性主要指个人在常态活动中所表现出的疲劳感、无力感和虚弱感，如爬山、登楼、举或搬重物能力等。

(二)心理状态

心理状态主要包括个性特征和情感反应两个方面。情绪反应和认知能力是生活质量评价从心理测量中引用的主要评价内容。

1．情绪反应

情绪是指个体感知外界事物后所产生的种种体验，包括正性情绪(如愉快、兴奋、满足、自豪等)和负性情绪(如恐惧、抑郁、焦虑、紧张等)。情绪反应常常是生活质量测量中最为敏感的部分，这是因为它不仅受疾病的直接影响，而且个体的身体功能状态和社会功能状态会间接从情绪反应中表现出来。一些疾病会带来负向的情绪反应，但情绪是极不稳定的，所以很难进行准确的测量。医学心理测量量表多数是鉴定心理障碍患者，所以量表的内容多为负性情绪问题。生活质量评价则不仅重视负性情绪问题，而且强调情感平衡。

2．认知功能

认知功能包括时间地点定位、方向识别能力、机智思维、注意力和记忆力等，是个人完成各种活动的基本能力。几乎任何疾病的晚期和老年人达到一定年龄，都伴有认知功能障碍。

(三)社会功能状态

有关社会功能状态的定义争议很大，但绝大多数定义认为可以将其归结为社会资源和社会接触两个方面。在进行社会功能测量时，可以从以下两个方面进行。

1．社会资源

社会资源是指个人的社会网络，包括网络的质量与数量。网络的质量指各种人际关系的紧密程度，即评价对象可能得到的社会支持的强度。网络的数量则指可能交往的朋友、亲属、邻居、同事等的数目。社会网络通过社会接触可给予个人情感性或工具性支持，前者如激励、同情和尊重，后者如劝告和指导等，即社会支持。

社会支持是社会交往和社会资源对个人的支持程度，包括情感支持和物质支持。情感支持对于健康和生活质量更有作用。对社会支持的测量是间接的，通过接受支持的人的个人判断来获得。社会支持的测量结果代表个人对某种相互关系的充分性的评价，包括可信赖并能向其倾诉心里话的人以及提供的社会支持的数量。

2．社会接触

社会接触是指评价对象与他人的实际交往密度和强度，可分为密切接触(指个人关系网中最具亲密感和信任感的关系，如夫妻关系、与关系密切的朋友和亲属间的接触)、一般性接触(指人际交往和社区参与，如亲友交往和参加集体活动)以及社会整合(指个人属于一个或几个联系高度紧密的社会组织，成为团体组织成员，并以成员的身份进行活动)。

许多疾病和治疗都会给患者造成主观或客观上的社交困难。这些社会交往功能的下降，最终导致患者社会支持力下降，心理上的孤独感和无助感及个人机会的丧失。社会接触通常采用接触频率或参加活动的次数等指标进行评价。

(四)一般性感觉

一般性感觉是指个人对其健康状态、生活状况做出的自我评判，是较为主观的指标，这种主观评价一般与个人的文化背景和价值观念的关系极为密切。

1．健康自评

健康自评可以是对个体目前综合健康状态的自我评价，也可以是对自己将来的健康状 况发展的自我评判，即对现时健康的认识和未来健康的期望。健康自评是一种综合评价。

2．自我生活评价

自我生活评价是指个人对其生活某方面的自我评价或对其生活各方面的综合性自评， 它反映个体对生活的满意程度和幸福感。满意度是对待事件的满意程度，是人的有意识的判断。而幸福感是对全部生活的综合感觉状态，会使人产生自发的精神愉悦和活力感。在生活质量评价中，满意度用来测定患者的需求满足程度，幸福感则用来测定患者整体的生活质量水平。自我生活评价的内容包括经济状况、婚姻家庭生活、职业、闲暇活动、社会生活等。

按照目的和内容不同，生活质量评价可以有不同的方法，常见的有访谈法、观察法、主观报告法、症状定式检查法、标准化的量表评价法等。这些评价方法是在生活质量研究的发展过程中使用过的，不同方法测定的层次和侧重点不同，适用条件也不尽相同。目前，标准化量表测定是主流。

(一)量表的分类

根据适用范围和评价目的的不同，可以将量表做如下分类。

1．通用型量表

通用型量表( generic scale)也称普适性量表，此类量表可以用于所有人群，但是主要适用于一般人群的生活质量测定，主要反映人们生活质量中的共同特性。这类量表除了反映基本生活功能的内容外，往往还有许多反映精力、活力、运动和社会支持等多方面的内容，能够比较各种疾病或状况的人群的生活质量的差异。

2．特异型量表

特异型量表( special scale)即针对特殊人群或特定疾病的生活质量评价量表，包括许多与人群特征或疾病密切相关的内容。这类量表一般属于专用量表，只应用于特定的人群或疾病。

3．鉴别型量表

鉴别型量表(discriminative scale)的主要目的是将评价对象按生活质量特征区分开，如将人群按健康状况划分为优、良、中、差。

4．预测型量表

预测型量表(predictive scale)是为了预测评价对象的预后、出现某种问题的可能性。

5．评估型量表

评估型量表( evaluative scale) 是为了评价各种状况和干预措施对评价对象的生活质量 产生的影响，即生活质量随时间而发生的变化。

(二)量表的选择

根据评价目的和对象的不同，生活质量评价量表的构成内容略有不同。生活质量评价 的主要工具(量表)来源于两种途径：一是利用现有的量表，二是重新制定新的量表。在进行选择时，应根据实际情况，并参考研究目的、研究时间和研究经费等综合因素进行判断。

1．利用现有量表时的注意事项

( 1 )评价的内容。现有的生活质量评价量表是建立在量表设计者对生活质量定义的基础上设计完成的，其所包含的内容可能与将要进行的评价内容不完全相同。绝大多数生活质量评价量表针对生活质量的各个构成内容，如身体状态、心理状态和社会功能状态等分别予以评价，以便了解研究对象生活质量各个方面的变化情况，从而采取针对性措施改进生活质量。有的生活质量评价量表测量的是生活质量的综合值，如良好适应状态指数，主要用于卫生经济学评价；还有些生活质量评价量表仅仅测量生活质量的一个方面，如日常生活自理能力、疼痛等。因此，要选择能涵盖自身研究目的和研究内容的现有量表进行评价。

( 2)量表的特性。一般应选择质量较高的量表进行评价。信度、效度、反应度和可解释性是评价量表性能的基本指标。信度是指测量结果反映非随机误差引起的变异程度。效度是指量表测定待测特质或功能的程度。反应度是指量表检测生活质量随时间变化的能力和程度。可解释性是指解释量表分数意义的难易程度。此外，量表特性的全面考评还包括对量表的应答负担、调查方式和文化适应性进行分析比较。信度、效度、反应度和可解释性等特性随着样本的不同而改变，如果评价对象与该量表开发时的评价对象不一致，需要重新进行评价，计算实际评价对象使用时的信度、效度、反应度和可解释性。

( 3)量表的本土化。目前大部分生活质量评价工具都产生并应用于英语或法语国家。直接使用西方现有的量表可以节省大量研究时间和经费。由于语言和文化差异，将量表翻译后还要进行适当的修订，并经过预试和性能测试，使之成为符合中国语言和文化背景的新量表，即需要一个量表汉化的过程。汉化步骤主要包括翻译和回译、文化调适和等价性考察。

2．建立新的量表

量表的制定是一个复杂的系统工程，其不同于一般调查问卷的建立，包括概念及操作化定义的确立、条目的形成及筛选、量表的考评及修订等一系列过程。下面是一个量表建立的简单流程，详细的内容请参考关于量表建立的专业内容。

( 1 )明确研究对象及目的。确定要评价的人群，确定建立通用型量表还是特异型量表，以及量表的使用目的。

( 2)建立研究工作组。通常选取一定数量的相关人员，如患者、医生、家属和研究者等，组成议题小组和核心工作组负责量表的制定与考评。

( 3)测定概念的定义及分解。确定所测概念的操作化定义及构成。如所测的生活质量指什么，可能包含哪些领域和维度及其含义。

( 4)提出量表条目形成条目池。由核心工作组阐释概念的含义，然后主要通过量表目标人群的个别和(或)焦点组访谈，或者相关资料和文献检索，了解目标人群的日常生活感受以及特定的健康问题对他们的影响。识别其中独特的概念设计，构成条目池。

( 5)确定条目的形式及回答选项。多半采用线性记分法和等级记分法。线性记分法一般给出一定长度(通常 0 ~ 10 cm )的线段，并定出两端的选项，适用于一些反映心理感受和社会功能状态的条目。等级记分法主要根据状态的强度赋予一定的分值，各回答选项原则上通过反应尺度分析来确定，适用于测量客观功能状态和行为。

( 6)条目分析及筛选。对条目池中的各条目进行考察和预试验，并根据结果进行条目的选择和改良，制定出初始量表，包括考察条目的困难度、反应分析、辨别力、独立性和代表性等。可采用专家咨询法对条目进行分析和筛选。

( 7)量表的量分方法。一般生活质量评价量表条目很多，通常先进行适当的降维处理，把多个变量综合为少数几个主要的指标，即维度、领域和总量表。

( 8)预试验与修改。初始量表可以在小样本调查对象中试用，考察量表内容是否与调查对象密切相关，描述是否清晰，理解有无困难，问题和答案的排列是否合适等问题，根据预试结果，修改初始量表。

( 9)量表性能评价。经过预试验后的量表可用在人群中进行性能评价，主要的评价指标有信度、效度、反应度和可解释性等。常用的信度评价方法有内部一致性信度、复测信度、复本信度和折半信度。常用的效度评价方法有内容效度、结构效度和准则效度。反应度一般采用效应量或与某种外部标准相比较的方法。经上述指标分析后，达到要求的量表才能用于正式调查。如果有指标没有达到要求，要再次进行修改，直至符合要求才能使用。

生活质量已经广泛应用于临床医学、预防医学、药学和卫生管理学等领域，研究对象包括各年龄和各类疾病人群。生活质量在临床医学的应用主要集中在肿瘤和慢性非传染性疾病，预防医学的应用主要集中在公共卫生政策或干预措施的效果评价。近年来，生活质量已经作为评价不同医疗干预的临床试验的重要结果指标。

1．人群健康状况的评定

健康相关生活质量评价在一定程度上就是健康评价。用生活质量的理论与方法来评价健康符合生物 - 心理 - 社会医学模式的要求，它用整体的、综合的指标来说明健康，强调个体、社会在健康中的作用，更注重个体的生活质量，而不仅仅是身体健康。同时，用生活质量评定某些高危人群或者特殊人群，可以了解其健康状况，发现健康影响因素，并解决由影响因素导致的生活质量下降的问题。

2．卫生服务的效果评价

传统的健康状况指标(如死亡率、期望寿命等)是过去评价卫生服务效果的主要指标。近年来，除了传统意义上的医学终点，不同疗法或干预措施对于患者的功能和良好适应的影响，正在越来越多地被评价。

临床医学实践中，有关治疗方法的选择多是以医生的知识和经验判断为基础，而很少顾及患者的想法和感受。实际上有些疗法的实施与否，对患者的身体功能、心理状态和社 适应能力会产生很大的影响。通过测定与评价患者在不同疗法或措施下的生活质量，可以为治疗、预防、康复措施的比较与选择提供新的参考依据。此外，在卫生政策或者人群干预措施的效果评价中，生活质量也逐渐作为一个重要的长期健康指标，对政策或干预措施的效果进行评价。

3．卫生资源配置与利用的决策

通过计算质量调整生存年数( quality adjusted life years ，QALY)来进行成本效益分析。质量调整生存年数是用生活质量来调整期望寿命或生存年数而得到的一个新指标。质量调整生存年数通过生活质量评价把不正常功能状态下的生存年数换算成有效用的生存年数，使其与健康人处于等同状态。任何一项投资都要求以最小的投入获取最大的效益。最大的效益就是给人群带来更多的生存年数和更好的生活质量，用每获得一个质量调整生存年数所需的成本费用(费用÷质量调整生存年数)，来对各种方案或投资的经济效益做出分析。